Tony's place...: Stabiel...

Alles nog stabiel... Hij wordt nog beademt en nog slapende gehouden... Glucose en melkzuur wat verhoogd maar dat past bij zo'n grote operatie werd gezegd...
We gaan zo naar hem toe...

Over mij...

Iedereen zegt altijd dat ik heel erg vrolijk ben... en opgewekt... en levenslustig... en dapper... en dat heb ik wel nodig want helaas ben ik geboren met een zeer lastige hartafwijking... Toen ik 8 weken oud was kreeg ik al mijn eerste operatie. Tussen mijn ribbetjes door hebben zij een vernauwing weggehaald in mijn aorta (een ader die uit je hart komt en die al het bloed door je lichaam stuurt). Toen ik 7 maanden was kreeg ik mijn 2e operatie. Toen hebben ze 2 aders (longaders) die uit mijn linkerlong komen verplaatst want die zaten vast op een verkeerd plekje aan mijn hart. Door deze operatie kreeg ik mijn streepje (litteken) aan de voorkant... Toen ik bijna 5 was kreeg ik mijn derde operatie... weer aan mijn aorta maar nu waar de aorta aan het hart zit. Daar zit een klepje wat open en dicht gaat op het ritme van je hartslag. Dit klepje was bij mij ook vernauwd en hebben ze toen wat open gemaakt. Ook zat er onder, dus voor het klepje in de linkerkamer een soort richel (spierweefsel) in de weg wat ook weggehaald is...

Helaas kwam de vernauwing al weer snel terug dus zal ik binnenkort een nieuw klepje krijgen. Ik word nu heel snel moe omdat mijn hartje door dat vernauwde klepje mijn bloed niet meer zo goed rond mijn lichaam kan pompen. En ik hoop dat ik na deze operatie weer met jullie kan rennen en lekker buiten kan spelen...

Het nieuwe klepje heb ik inmiddels gekregen (toen ik 9 was)... nou ja het is mijn eigen klepje! De operatie die ik heb gehad heet een Ross-operatie. Hieronder staat een foto hiervan en als je daarop klikt dan kom je bij een beschrijving hierover.

Maar... helaas is de operatie niet gelukt. De donorklep werkt prima maar mijn eigen klep op de aorta lekt heel ernstig en hierdoor ben ik nog moeier dan voor de operatie... De artsen zijn erg teleurgesteld en gaan nu kijken hoe ze me verder kunnen helpen. Ik krijg binnenkort weer allemaal onderzoeken.

Hieruit is gekomen dat ik weer een operatie krijg... ik krijg nu een kunstklep op mijn aorta... (zie hieronder voor een plaatje van de kunstklep)

Maar in plaats van een kunstklep heeft de chirurg, 8 maanden na die Ross-operatie in de week dat ik 10 werd, toch nog een keer mijn klepje gerepareerd... dit omdat hij, in overleg met de cardiologen, dacht dat dit beter voor nu zou zijn en dat het wel goed zou kunnen lukken maar helaas is het wéér niet gegaan zoals wij allemaal hoopten... het klepje lekt nu nog heel erg... Dus nog ben ik erg moe... Ook kregen we pas weer te horen dat ook de vernauwing in mijn aorta weer terug is...

Ik heb nu ook een maagsonde voor extra voeding... Eerst heb ik anderhalf jaar een neussonde gehad toen een jaar een PEG-sonde en nu sinds kort heb ik een Mic-Key-Button. Dit alles om mij meer energie te geven en op gewicht te blijven...
Ook zit ik nu op een speciale school, sinds september 2011, een school voor langdurig zieken... ik kon helaas niet op mijn oude school blijven...

Nu, november 2013, zijn we weer 2enhalfjaar verder en kan ik eindelijk na 1 jaar (trauma)therapie weer voorzichtig denken aan een volgende hartoperatie... want ik ben deze moeheid, die toch nog steeds erger wordt, ik kan bijvoorbeeld op dit moment maar 3 ochtendjes naar school, echt wel zat!
En als ik volgend jaar naar het voorgezet onderwijs ga kan ik daar misschien wel met wat meer energie naar toe... wat zou dat toch fijn zijn!!
Ze zijn wéér aan het bespreken wat te doen en wanneer...

In februari heb ik mijn 6e operatie gehad... ze hebben nu echt een kunstklep geplaatst en ook heb ik een flink stuk kunstaorta daarbovenop gekregen. Het was een hele zware en lange operatie en ook heeft het revalideren lang geduurd maar gelukkig kan ik nu, na 5 maanden, zeggen dat ik vooruit ga! Dat ik weer redelijk kan lopen en fietsen! Wij hopen natuurlijk dat dit het nu voor een hele poos klaar is!!!!

Tony zijn nieuwe klep en prothese. De 'Bentall procedure'... (2014)

Een berichtje aan Tony schrijven en plaatsen en vragen of opmerkingen

Als je een reactie achter wilt laten dan kun je onder aan het bericht van Tony klikken op reactie(s). Dan kan je een berichtje schrijven en dan moet je onderaan klikken op 'reageer als'... en dan kan je een keuze maken bv naam/URL (hierbij moet je je naam invullen) of anoniem. En dan klikken op reactie plaatsen...

Als je het doorhebt is het makkelijk!

En hebben jullie opmerkingen of vragen dan hoor ik ze graag!

Petra (moeder van Tony)

p.breure@gmail.com

P.s. Nog even een tip... als je op een foto op deze site klikt dan wordt deze meestal vergroot...

Tony's place...

woensdag 19 februari 2014

Stabiel...

Geen opmerkingen:

Een reactie posten