Wat er op het moment mis is met Tony's hartje...

Nou... het heeft wat langer geduurd maar hier is dan dé uitleg over wat zij gezien hebben bij Tony's hartcatheterisatie van vorige week dinsdag...
 

Tony zijn ernstigste probleem is niet zijn ernstig lekkende klep gebleken maar een ernstige vernauwing in zijn aorta... Op de plek waar hij ook een vernauwing had bij zijn geboorte en welke zij toen hij 8 weken was er tussen uit hebben gehaald en weer aan elkaar gehecht hebben...
 Er zijn gradaties in vernauwingen, lichte, matige en ernstige. En als een vernauwing ernstig is móet er gewoon wat aan gedaan worden...

De tweede vernauwing die ze gevonden hebben zit boven Tony zijn aortaklep. Tony zijn aortaklep is eigenlijk zijn longslagaderklep. Want deze hebben zij in 2010 'verwisseld' (Ross procedure, zie afbeelding links). Toen hebben zij zijn longslagaderklep en een stukje longslagader op de plaats van de aorta geplaatst en heeft hij een donorklep op zijn longslagader gekregen. Nu bleek de longslagaderklep met het stukje longslagader veel groter en wijder te zijn dan zijn aorta. De professor heeft hem zo goed mogelijk passend gemaakt maar daar Tony zijn aorta erg tenger is van aanleg blijkt er nu in de overgang naar zijn eigen aorta ook een matige vernauwing te zitten...

 

 

De donorklep op zijn longslagader doet het gelukkig goed!!

 

 

Maar zijn 'aortaklep' lekt ernstig...

 

 

Onder zijn aortaklep heeft Tony een nog een vervelend stukje spierweefsel (richel) wat steeds aangroeit en wat al enkele keren is verwijderd maar daar blijkt hij nu toch niet zo veel last van te hebben!

 

 Bij Tony zijn geboorte zat er ook een longader (een ader die vanuit zijn linkerlong het hart, bij de linkerboezem, in hoort te gaan) verkeerd aangesloten. Deze hebben zij verplaatst toen hij 7 maanden was. En ook hier zit al jaren een matige vernauwing. Deze hebben zij al bij verschillende hartcatheterisaties proberen te bereiken en ook al een keer tijdens een operatie. Maar nooit konden zij erbij. Wij en zij zijn blij dat dit niet het grootste probleem is. Al zorgt dit natuurlijk wel dat zijn meeste bloed via zijn rechterlong gaat waardoor zijn linkerlong haast niet meer doorbloed is en waardoor er dan ook een matig hoge bloeddruk ontstaat in de zijn longen. Maar ja... hier kunnen ze dus eigenlijk niets aan doen...

 

 

Door dit alles, en door dit eigenlijk al meer dan 11 jaar, heeft Tony's linkerkamer het erg moeilijk. Hierdoor is zijn wand dik, stijf en stug geworden, waardoor hij niet flexibel meer kan werken. Ook is de druk in deze kamer erg hoog. Ook blijft er altijd bloed in achter...
Dit doordat deze kamer het bloed door verschillende vernauwingen moet pompen en ook komt het bloed dan weer terug vanwege de lekkende aortaklep.
En nu is het juist de kant waar het hart het hardst moet werken/pompen omdat deze kamer het bloed door het hele lichaam moet pompen en niet alleen naar de longen.
(De cardiologe noemde het nu ook 'een linkerhartkantziekte'. (Er is vast een mooier woord voor ;) Maar de linkerkant van zijn hart is een soort van onderontwikkeld. Zijn aorta tenger en kronkelig en ook zijn kamer en boezem en longaders aan die kant niet goed ontwikkeld...)

Door dit alles worden er ook op verschillende plekken hoge bloeddrukken gemeten. En dit alles wordt nogmaals verdubbeld als zij hem medicatie geven waardoor het lijkt alsof hij aan het rennen is. Zij zei dat de drukken dan als het ware verdubbelen op de plekken waar er vernauwingen zijn... Waaruit blijkt dat de vernauwingen nog 2 maal zo erg worden waardoor zijn linkerkamer het natuurlijk wel heel erg lastig krijgt.

~Je moet het zien als een soort tuinslang...
Een tuinslang die in aanleg toch al tenger en kronkelig is... ~
vertelde ze Tony...

Nu... gaan ze overleggen met het hele team wat het beste is voor onze man!

 

Wat wel heel aanlokkelijk klonk is dat er misschien wel een stent geplaatst kan worden in zijn ernstigste probleem voor nu, in de aorta. Dit kan via een catheterisatie.

Wel groeit dit (natuurlijk) niet mee en zal deze dan ook weer via een operatie verwijdert moeten worden indien nodig maar toch...

Maar zal dit genoeg zijn om Tony wat beter te laten voelen? Zal dit de druk wat doen afnemen? Zal dit de klep wat minder laten lekken?

Of... beslissen ze om alles aan te pakken... al wordt dit dan een wel heel erg grote operatie want de cardiologe zei al dat dat waarschijnlijk wat veel van het goede was...

En ook dan moeten we rekening houden met de linkerkamer die dit misschien niet aan zou kunnen... zo een grote verandering................

Maar natuurlijk alles zal meegenomen worden in hun vreselijk moeilijke beslissing...

 

Mijn hart gaat toch wel flink tekeer nu ik dit allemaal typ... Ik kan me redelijk goed houden steeds, met het oog op het NU... Maar jeetje wat is het veel en erg...

Ook Tony zijn reactie was 'het had wel een beetje minder kunnen zijn'... En dat had het zeker mogen zijn!

 

Maar ja... wat doen wij eraan?!? We kunnen echt niets anders doen dan te laten komen wat er komt... en dan is het ook goed... want veranderen kunnen we het niet...

 

 

En ik weet zeker dat zij de juiste beslissing zullen nemen voor hem, voor ons... Onze cardiologe weet precies wat wij nog willen en wat niet... want natuurlijk wordt het risico steeds groter en natuurlijk willen we alleen wat er aan gedaan hebben als het onze kleine grote man wat oplevert.........

 

Nou lieve mensen... ik hoop dat ik het duidelijk heb uitgelegd zodat jullie nu begrijpen wat er allemaal aan de hand is...

Wat is het toch ongelofelijk hè, dat hij toch nog doet wat hij doet en alles nog zo goed kan ondergaan...

Zo dankbaar daarvoor...

 

Voor nu wens ik jullie een hele fijne dag!!

Bedankt voor jullie aandacht en natuurlijk al jullie steun!!