Tony is besproken...

Lieve mensen,

 

De cardiologe heeft gisteravond gebeld... om 20.20 uur... pff... wat een lange dag voor haar... Maar ze vertelde dat ze Tony hadden besproken! De belangrijkste mensen voor Tony waren er en zij hebben met elkaar uitgebreid naar de beelden gekeken die ze van hem hadden van het afgelopen jaar en daarvoor ook nog volgens mij.

 

Wat ze weten is;

dat er een forse lekkende aortaklep is en een vernauwing daarboven.

Dat de druk in de rechterkamer wat verhoogd is. 

Én dat Tony zó moe is dat hij maximaal maar 3 ochtenden naar school kan (vaak zelfs maar 2 of 1).

 

Wat ze niet begrijpen is;

dat de linkerkamer met deze forse lekkage maar niet groter wordt want dit zou eigenlijk wel 'moeten' gebeuren (nu kan het zijn dat door al zijn eerdere operaties en door zijn jarenlang pompen tegen een vernauwing in, deze wanden stug zijn geworden).

Wat ze ook niet kunnen zien op een echo zijn zijn vernauwde linker-longaders (welke verplaatst zijn toen hij 7 maanden was en welke ernstig vernauwd zijn, waar zij nog nooit iets aan hebben kunnen doen omdat zij niet te bereiken zijn, niet met een hartkatheterisatie en ook niet met een operatie, wat ze natuurlijk wel hebben geprobeerd). Dit probleem zorgt ervoor dat zijn linkerlong nauwelijks doorbloed wordt...

En ook kunnen ze van de cijfertjes van de druk in de rechterkamer niet op aan, deze zou best wel hoger kunnen zijn, want hiervoor is een echo niet betrouwbaar genoeg. En zo ook kunnen ze de druk in de aorta(boog) niet perfect meten, want ook daar zit een vernauwing boven de klep en óók zit daar nog een restvernauwing van zijn allereerste operatie toen zij een stukje er tussenuit hebben moeten halen vanwege de ernstige vernauwing waar hij mee geboren werd. En deze restvernauwing zou ook toegenomen kunnen zijn.

 

Poeh nog heel wat vraagtekens dus... en vandaar dat zij nu een hartkatheterisatie aanraden om weer eens heel goed alles van binnen te gaan bekijken. Dan kunnen ze alle drukken goed meten en ook geven ze hem dan medicatie waardoor het lijkt alsof hij flink aan het rennen is want dan kunnen ze ook zien wat zijn hartje dán doet.

 

Nu willen ze eerst een soort van zeker weten waar nu deze extreme moeheid echt vandaan komt... En ook wij willen dat!! Dus erg blij zijn wij met hun beslissing! Want we gaan nu echt niet meer opereren als er geen 'zekerheid' is dat hij zich daarna beter voelt! Daarvoor is er al te veel gebeurd...

Want ook speelt de verhoogde druk rechts daarin natuurlijk een rol (pulmonale hypertensie), want als dát hét is dan ook weten zij niet zeker of deze zal zakken na een eventuele operatie... En dan... dan zal hij dus moe blijven...

 

Toen ik het aan Tony vertelde zag ik best een shock reactie... Ik ben zo eerlijk mogelijk geweest... Tuurlijk begreep hij het maar hij wilde wel gelijk weten of dat wel echt zo snel al moest (wachtlijst 4-6 weken) én hoelang hij moest blijven én hoelang hij onder narcose moest (terwijl dit zijn 9e hartcath wordt ;)

Maar vanmorgen toen ik vroeg of ik zijn juf even moest bellen om te zeggen wat hij gister gehoord had zei hij; "Nee hoor... het is toch helemaal niet zo erg!?!"

Want gelukkig kon hij wel even naar school vandaag... voor het eerst deze week...

 

We gaan weer in de wachtstand en proberen het weer daar te laten... daar waar we er nu nog toch nog niets mee kunnen totdat het zich aandient en tot dat er vragen beantwoord kunnen worden want we kunnen nu wel antwoorden gaan bedenken maar wat hebben we eraan?!

Want...

 

 

Al is dat natuurlijk geen piece of cake ;)

 

Veel liefs voor nu van ons!!