Nieuwe school én vanaf volgende week een PEG-sonde...

Hallo lieve mensen en vrienden,

Het is al weer heel lang geleden dat we hier iets op schreven... en toch is er wel weer flink wat gebeurd... nou ja... de laatste 3 maanden...

Tony is naar een andere school gegaan... een school voor langdurig zieken, ja zo heet het écht!? Maar goed de school heet de Dordtse Buitenschool...
Het was tijd... Tony kon maar niet méér naar school en begon daar echt achter te lopen... hij moest groep 6 overdoen, en met waarschijnlijk wéér snel een operatie die gebeuren moet zou ook dit jaar zwaar voor hem gaan worden om het bij te kunnen houden... Ook miste hij natuurlijk vaak de leuke dingen... gymen, zwemmen met de klas, uitstapjes... wat vaak teleurstelling bracht...
Dus eindelijk de hele moeilijke knoop doorgehakt... En maar goed ook want... Leuk dat hij het heeft!! Hij begon met dezelfde tijden als op zijn vorige school, 3 ochtendjes en toen is
hij iedere week een ochtendje meer gegaan en toen eens een hele dag geprobeerd en nu... gaat hij de hele week! Met zoveel plezier!
Op deze school is het heel anders... spanning en ontspanning worden veel regelmatiger afgelost... ook is er een echte rustruimte met bedden waar gerust kan worden... En hier maakt Tony dan ook gebruik van!
En wat wel het allerfijnste denk ik is dat hij nu ook vaak de beste is... dit zal hem zo goed doen! Hij is zo blij met deze school... en de school is blij met hem werd vanavond gezegd, zo lief... Vanavond was er een inloopavond... we waren nog op het schoolplein en toen werd zijn naam al drie keer genoemd... Toen we naar binnen liepen zag je gewoon hoe hij zich er thuis voelt... Ik kreeg er gewoon een brok van in mijn keel!
Tony heeft me al wel op mijn hart gedrukt dat dit echt de goede tijd was om naar die school te gaan (en niet eerder...) want op zijn oude school heeft hij het ook altijd héél leuk gehad meldde hij me... (dank je wel lieverd!)
Tony gaat met de taxi... hij wordt om kwart voor acht op gehaald en om kwart voor vier weer thuisgebracht... pff... ook voor zijn moeder is dit wel heel erg wennen...

De controles bij de cardioloog gingen natuurlijk gewoon door en bij de laatste controle werd het wel duidelijk... het wordt tijd voor zijn volgende operatie... de kunstklep...
Er werd een MRI gemaakt in de zomervakantie, en even leek het alsof hij met spoed geopereerd moest  worden... maar gelukkig, na veel beraad van de cardio's toch nog maar even gewacht... Nu kon Tony eerst wennen op zijn nieuwe school...

Ook hebben we met elkaar besloten dat hij een PEG-sonde krijgt... Een slangetje wat vanuit je maag uit je buik komt... niemand die het ziet! Want dat is Tony toch wel zo zat... al die starende mensen... en zo'n slang in je neus die door je keel naar je maag loopt is natuurlijk helemaal niet fijn... en dat al 1 jaar en bijna 4 maanden...

Info over de PEG-sonde; http://www.amc.nl/web/Zorg/Kind-Ouder/Afspraak-op-de-polikliniek/Gastroenterologie/Patienteninformatie/PEGsonde-bij-kinderen-1.htm

Dit alles komt ook wel een beetje doordat hij deze zomervakantie op kinderweek is geweest met de hart en vaat groep... hier maakte hij kennis met allemaal lotgenootjes ... Ook dit was zo mooi! Zo'n overwinning voor ons allebei haha... Een week helemaal alleen weg met allemaal goede verzorgers... http://kinderweek.blogspot.nl/  ... en hier zag en hoorde hij hoe fijn een PEG-sonde was...

Maandag is het al zover... dan wordt hij opgenomen... en dinsdag zal als alles meezit (een vrij IC bed bijvoorbeeld) de PEG-sonde geplaatst worden... en daarna zal hij een nachtje op de IC verblijven en nog 2 á 3 nachtjes op de gewone afdeling...
Hij ziet er best tegenop... het is natuurlijk ook nogal wat... een gat in je buik... en deze wond moet goed verzorgt worden de eerste weken... zodat hij goed heelt... en dat zal zeker geen pretje zijn... maar... hij kan ook niet wachten hoor! Zodat niemand het meer ziet!

En als dit allemaal weer voorbij is is er weer een cardiocontrole... dan zal er verder besproken gaan worden wanneer de volgende stap genomen gaat worden... zijn hartoperatie waarbij ze een kunstklep gaan plaatsen en een stuk kunstaorta...

Het zijn dus hectische maar ook mooie maanden geweest dit jaar... met gelukkig heel veel mooie momenten!! En nu gaan we er weer voor! Het is goed zo!

Ik zal jullie hier weer op de hoogte houden volgende week dus... Tot dan!

Liefs!

Petra

"Als het leven je duizelt,

rol dan gewoon mee... "