Lieve allemaal,
Gaat het dan eindelijk helpen?! 9 maanden revalidatie... 6 maanden sondevoeding... Geduld moesten we hebben... maar vorige week te horen gekregen dat we 4 maanden weg mogen blijven bij de cardioloog!! Wel nog even over 2 maandjes naar de kinderarts om Tony zijn gewicht te controleren... maar dit is toch wel heel erg fijn!
Dit omdat het dan eindelijk lijkt dat ons geduld goede resultaten brengt... en gelukkig blijft ook zijn hartje stabiel!!!! Zo fijn... want eigenlijk moet hij geopereerd worden maar dit willen de artsen nog niet! En bij iedere controle was/is het weer de vraag... moet het nu gebeuren?! Maar nu lijkt het er toch op dat we het weer een poosje voor ons uit kunnen schuiven...
Tony is inmiddels 6 kg aangekomen en hierdoor zien we dat hij eindelijk de vele energie die hij nodig heeft om alles te kunnen doen wat hij doet, uit zijn voeding haalt... en hierdoor lijkt alles toch wat beter lukken lijkt het wel... want bij zijn looptest liep hij vorige week 100 meter verder dan de vorige keer!! Dus zijn conditie is zeker, net als zijn gewicht aan het toenemen! Met dank aan de revalidatie waar hij nog steeds 2 keer in de week naar toe gaat...
Zijn sonde zal voorlopig nog wel moeten blijven zitten... hij zit nu bijna op de 'gemiddelde' lijn... nu zien of hij netjes mee gaat buigen hiermee of erboven gaat stijgen want dan alleen kunnen we de voeding langzaam af gaan bouwen... Tony heeft hier gelukkig 'vrede' mee...
Naar school gaat hij helaas nog niet veel... 3 ochtendjes van 2eneenhalf uur... we hebben geprobeerd om dit uit te breiden maar dit ging helaas nog niet... Maar... er is vorige week donderdag een Digibeter op school geplaatst!!! Hiermee kan Tony thuis, via een speciaal programma op een laptop, inloggen en 'gewoon meedoen' op school!! Het was een hele happening die dag, installeren, uitproberen en het eerste contact waarbij ook van de directeur Communicatie van de KPN (want zij sponseren dit) bij ons thuis aanwezig was, dit met fotograaf en al! Ook de kinderen van de klas waren er helemaal bij betrokken...
Vrijdag toen Tony thuiskwam van school moest hij gelijk weer even inloggen... nu in alle rust van zijn kamer met een heerlijk kussentje in zijn rug... want ze gingen nog even ontleden... Ik werd er wel even emotioneel van hoor... want jeetje wat mooi dat dit kan en mag!! Wij zijn er zo blij mee want door dit kan Tony hopelijk gewoon bij zijn vriendjes op school blijven totdat hij hopelijk in de toekomst weer wat meer en hopelijk na zijn volgende operatie weer volledige dagen naar school kan!!
Met dank aan de Schaepmanschool, KPN, ZieZon, Gideon en ambulante begeleiding van Scoor en alle anderen die ik vergeet...
https://www.klassecontact.nl/default.aspx
http://www.mooistecontactfonds.nl/home.pp
http://www.digibeter.nl/
Tot de volgende keer!
Warme groetjes van ons allemaal!
heej Tony,wat een goed bericht lezen we hier opeens!Wat goed dat je zomaar 4 maanden weg mag blijven.En dat komt allemaal omdat je zelf zo stoer bent en zo'n doorzetter!De sonde is natuurlijk niet leuk,maar doordat je daar zo goed mee omgaat ben je mooi wel 6 kg aangekomen! en twee keer in de week fysio is ook niet altijd leuk,soms ben je gewoon te moe of heb je helemaal geen zin.Maar je ziet het helpt!Je bent sterkte geworden en daardoor voel je je wat beter.Ik vind het zo knap van je!
BeantwoordenVerwijderenKlassecontact is echt super,Tijmen heeft het 3 jaar gehad en hoefde mede dankzij dat systeem nooit een klas over te doen.de kinderen in de klas vonden het altijd heel leuk,soms deden ze wel eens stout hoor,dan plakte ze stieken een stukje kaugom op het camera oog,waardoor Tijmen niets in de klas kon zien.
succes hoor Tony,hou vol,wij hebbenbewondering voor je
liefs
tijmen en jacqueline
nooit
Hoi Tony,
BeantwoordenVerwijderenWat geweldig zeg, 6 kilo aangekomen,heel fijn joh. We hopen op nog meer kilo's energie.
En wat leuk dat je nu thuis ook de lessen in je klas kunt volgen en mee kunt doen, dat is pas eens echt fijn.
Heerlijk dat je nu ook 4 maanden weg mag blijven.
Tony, het beste en de groetjes van Henk en Lies uit Goes
hey Tony en Petra,
BeantwoordenVerwijderenwat een mooi bericht zeg, super dat je zo goed vooruit gaat. wat zal het heerlijk zijn om thuis in een luie stoel toch met de klas mee te doen. dit geeft je natuurlijk een gevoel dat je er toch bij bent. ben benieuwd hoe dat allemaal werkt. vind ook dat je er al veel beter uit ziet en dat klopt ook wel als je zo lang mag wegblijven. ga zo door!!!! met elkaar. veel bewondering voor julle xxxxxx simone
Wat geweldig om te lezen zeg en die techniek toch ook helemaal perfect dat dit kan. We denken heel veel aan jullie dikke knuf van ons
BeantwoordenVerwijderenHa Tony,
BeantwoordenVerwijderenWat super man!!! Je bent een echte kanjer, geduld mag een schone zaak zijn, maar is nu gelukkig ook eens beloond!!! Geweldig!!!
Ik ben daar heel blij mee,hoop op nog veel meer goede berichten!
Maar vier maanden wegblijven bij de cardio en al zoveel gegroeid, dat is echt fantastisch nieuws, woh!
Succes met het verder revalideren! Fijn dat je nu ook digitaal les kan volgen, hoop dat je straks nog iets meer 'echt' naar school kan. Maar voor nu is dit natuurlijk een super oplossing, fijn hoor!
Ik heb veel bewondering voor je doorzettingsvermogen! Zet 'm op, Tony, go go go!
Groetjes, Nen
GEWELDIG ZEG WAT FIJN VOOR TONY EN JULLIE
BeantwoordenVerwijderenGRTJES VAN JACQUELINE (KETEL)