maandag 7 juli 2014

Dankbaar!!!

Het blijft in een stijgende lijn gaan met onze SuperHero! 2 keer per week 2 uurtjes naar school... 2 keer per week naar de fysio... 2 keer voetballen per dag... af en toe fietsen op zijn elektrische fiets... Naar het centrum op de fiets met zijn buddy en daar lekker shoppen! Bij vrienden spelen...
En dan de dag daarna nog niet eens heel erg moe zijn! Het is een heerlijkheid! We kijken ernaar en zijn verwonderd! En Tony... is blij!!
 

Na de zomervakantie mag hij beginnen in het voortgezet onderwijs. Hij gaat naar de Recon, een speciale middelbare school voor langdurig zieke kinderen. Hij is al een paar keer geweest. De laatste keer heeft hij 2 uur met zijn nieuwe klasgenootjes doorgebracht en hij vond het best leuk! Zo fijn want hij beseft héél goed dat hij niet naar een gewone reguliere VMBO gaat... want dat zou hij natuurlijk het liefste willen........

Hij krijgt nu tijdens zijn 2 uurtjes school een uur individuele les en ik hoor alleen maar lovende verhalen... Het lukt het hem om alles weer op te pikken en dit doet hij ook snel dus dat heeft hij gelukkig mee!
Ook heeft hij voor het eerst in zijn leven mee kunnen doen aan een sportdag van school! Wel een speciale van Special Heroes maar toch!!! Ook aan deze meedoen ging nooit...



Een dagje uit met z'n vijven hebben we ook al gehad, en dat was echt héél lang geleden!! Wat is dat dan genieten!


Ook heeft is hij 8 cm gegroeid en 3 kg aangekomen.... Hij heeft nog wel sondevoeding nodig dat merken we wel... maar als dat alles is........
Want ook met zijn bloedverdunners gaat het goed! En hij meet al zelf! Na een zelfprikcursus...

Tuurlijk ligt de angst voor teleurstelling op de loer... want teleurstelling hebben wij ook zo vaak te verwerken gehad... En tuurlijk is het allemaal niet over en zijn we weer in het leven met onwetendheid gestapt waar we voor deze periode 'gewoon' in een periode zaten waarin we wisten wat er was en kwam... Er was een hele boel mis met Tony zijn hartje en er stond een hele zware operatie op het programma... Dus tja, dat is wel heel wat anders...

Óók weet ik niet meer goed hoe ik een 'gewone' moeder voor Tony kan zijn... Zo verstrengeld, zo verweven, zo veel samen geweest en samen meegemaakt al zijn 12 jaren (maar vooral de laatste 4 jaar)...
En ook is er best veel wat Tony nog niet geleerd heeft vanwege alles wat hij meegemaakt heeft... Gelukkig helpt ook het Sophia ons hierbij! Met gesprekken voor Tony en mij apart ;) Want natuurlijk zeggen zij hoe begrijpelijk dit allemaal is! Wij gaan in ieder geval heel hard ons best hiervoor doen!
En ook gaan we natuurlijk vooral genieten! Van dit ontzettend mooie cadeau wat we mochten ontvangen... voor hoelang het ook duurt.........
Want inmiddels weten we natuurlijk wel hoe dit moet ;)

Veel liefs van ons!!

5 opmerkingen:

  1. Wat geweldig om te lezen, je voelt alle emoties terwijl je leest. ���������� Tony ga zo door. Geniet met zijn allen van elk moment en wat zullen sommige momenten ontzettend bijzonder zijn!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Prachtig. En die foto: echt geweldig. Heerlijk allemaal!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Mooi geschreven weer..en heel begrijpelijk allemaal.
    Fantastisch zoals het gaat..geniet daar van..na 12 jaar kan het ook niet in één keer!!(uit ervaring)
    Maar vooral genieten van alle kleine en grote stappen vooruit..met het hele gezin xxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat fijn om te lezen dat Tony al zoveel meer kan en flink vooruit gaat. We zitten met tranen in ons ogen dit te lezen!! Mooi!!! Liefs Hans en Ina

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat super om te lezen!! Het klinkt goed! Gaat Tony wel een keer buurten bij Danique��.

    BeantwoordenVerwijderen